neljapäev, 25. jaanuar 2018

Minu õe Maily lugu.

Kallid blogi lugejad,

Nüüdseks on kätte jõudnud see aeg, kus saan kergitada saladuseloori ja lõpuks kirjutada sellest, miks olen viimasel ajal rõhunud oma perele ja nende hoidmisele.

Olude sunnil ei ole ma sellest kirjutanud, aga nüüd pean, sest mängus on inimelu.

Juba etteruttavalt, et postitus on pikk, ning jutt käib minu kallist vanemast õest, kellel diagnoositi nüüdseks 3 aastat tagasi leukeemia, ning nüüd vajame väga Teie abi.

Teen väikese ülevaate enda sõnadega.

Minu õde Maily Luberg on 35-aastane noor naine, kellel on kaks väga vahvat poega, ning abikaasa, kes on toetanud teda kogu sellel raskel teekonnal.



Alustame, siis algusest.

Asi sai alguse nii, et ühel päeval oli ta väga väsinud. Ta ei suutnud midagi teha, isegi treppidest üles minnes pidi puhkama, sest jaksu polnud. Viiendale korrusele minek nõudis temalt väga suurt pingutust. Peale selle olid tekkinud ka kehale sinised laigud, mis panid teda ennastki imestama, et kuidas need nii kergesti tekivad. Ise aimamata, et asi on tegelikult väga hull.

Õemehe jaoks oli kõik see nii ebanormaalne, et ühel hetkel oli tema tugevast naisest saanud inimene, kelle jaoks oli ka kõige kergem pingutus väga raske, ning saatis ta arstile analüüse andma. Analüüside tulemused käes helistas perearst talle tagasi, et peab haiglasse minema, sest midagi on väga valesti. Uuriti ja puuriti, ning lõpuks saadi teada, et 95% tema kehast oli haiguse all.

17.10.2014 oli see saatuslik päev kui ta sai oma sünnipäeva hommikul teda, et tal on leukeemia.

Olime sõnatud, hämmingus, teadmatuses, sest ees ootas teadmatu tulevik, ning meelel ainult üks küsimus, mis saab edasi?

Kuni jõudiski kätte aeg, mil teda hakati ravima nii keemia kui tablettidega. Õudusega mõtlen, et ühel hetkel pidi ta neelama suurel hulgal ravimeid.
Siinkohal tahame kogu perega tänada neid annetajaid, kes annetasid ravimite ostmise jaoks raha, sest me ei teadnud, kui palju see kõik maksma läheb, sest ees ootas ju teadmatuses tulevik. Aitäh ka meie pereliikmete tööandjatele, kes oli igati nõus sellega, et jagame oma pere lugu, ning saaksime ehk üheskoos anda väikese panuse ravimite ostmise jaoks.

Nüüd tagasi ravi juurde.

Ta sai mitmeid kuure keemiat, millest taastumine ei läinud sugugi kergesti. Ta oli isegi ühe korra kopsupõletikus, mis ei ole üldse hea, sest sellest taastumine on lisakoormus. Keemiatest taastumine oli raske. Kohe meenuvad jõulud, kui tal ei seisnud midagi sees, ning ta oli enamus ajast pikali. Nii raske oli teda vaadata, sest oli näha, et tunneb end kehvasti ja jõuetult. Elujõulisest ja noorest naisest oli saanud ühtäkki inimene, kes sõltus arstidest ja ravimitest. Valus, väga valus, kuid aastatega asi muutus.

Korduvad keemiad, ravimid, taastumised, päevaravid, kontrollis käimine ja analüüside andmine, positiivne ellusuhtumine, toetav pere, sõbrad, tuttavad ning inimesed, tõid soovitud tulemused. Ta sai sellest haigusest võitu. Ta lahkus sellest mängust võitjana. 
Kuna käidud oli pikk tee oma tõusude ja mõõnadega, siis kontrolli mõttes jäi ta ikkagi jälgimise alla.
Võitjana nautis ta kogu elu. Meie elumutt Maily oli tagasi.

Kuni ühel 2017.aasta oktoobrikuu päeval tundis end jälle natuke halvemini, ning läks analüüse andma. Analüüsid käes tuli välja, et ta võit on jäänud kahjuks üürikeseks, sest haigus on tagasi.

Olime kõik pahviks löödus, sest kõik oli ju korras. Millest see tuli? Ei tea. Kas mängis siin rolli mingil määral tööstress, mida ise ei tajunud. Või veel mõni asi, seda me ei tea. Ega saagi teada. Fakt on see, et ta on jälle haige, ning see teadmin, mis seda põhjustas, ei anna meile midagi. Nüüd on käes aeg, kus vajame väga Teie abi. Ennekõike muidugi tema, sest ta tahab väga terveks saada. Tal on siin elus veel palju tegemata, nägemata.

Siiani on ta saanud Eestis olevat ravi, mis on andnud nii oodatud kui ka ootamatuid tulemusi.
Ta on saanud kolm keemiat, mis on läinud iga korraga kangemaks, aga sellest hoolimata ei ole haigus taandunud. Esimene ja teine keemia andsid oodatumast paremad tulemused, aga kolmas enam mitte. Kolmandast keemiast taastumine võttis kauem aega, sest näidud ei tahtnud tõusta. Sellepärast pidi ta veetma ka jõulud haiglas.

Õnneks (thui-thui-thui) on kõige selle eelneva ja selle ravi tagajärjel jäänud maks ja neerud puutumata, ning pole kahjustada saanud, mis on väga oluline. Seekordne taastumine keemiatest on minu meelest olnud ka kuidagi lihtsam kui esimesel korral.

Lõppkokkuvõttes on fakt see, et tema peal Eestis olev ravi ei toimi ega tööta ja me vajame selleks ühte kallist ravimit, mida ei saa ootama jääda, sest mängus on inimelu. Selleks, et ta terveks saaks on vaja ravimit nimega Blinatumomabi, mis ei kuulu haigekassa nimistusse. Selle ravimikuuri hinnaks on 57 000€. Millest peame ise kokku korjama 10% omaosalust.

Tean, et hulk inimesi on juba omapoolse annetuse teinud, mis on meile väga suureks abiks. See annab meile võimaluse kiiremini tegutseda ning teha sissemakse, et ravim saaks tellitud ja raviga saaks peale hakata nii kiiresti kui võimalik, sest aega pole raisata. Siinkohal tahame kogu perega tänada kõiki Teid tublisid annetajaid ja kõiki Teid, kes olete jaganud Maily lugu ning teinud omaalgatuslikud kogumised. Suur Aitäh Teile. Sõnadesse on seda väga raske panna kui palju see meile tähendab.

Ravikuur kujutab endast seda, et 4 nädalat tilgub iga päev see ravim. Kui ravim otsas tehakse analüüsid, et teada saada, kas ravi toimis ning kas luuüdi on puhas. Kui ei ole, siis saab veel ühe kuuri, mille jaoks on vaja uus summa koguda, aga see on juba tuleviku muusika. Ta saab esimese korraga terveks. Kui esimene kuur annab oodatud tulemusi ja luuüdi on puhas, siis läheb kohe Tartusse siirdamisele. Antud hetkel on olemas ka kolm doonorit, mis on väga hea. Kuidas see kõik edasi näeb ei tea, sest see on alles tulevik. Ehk kõigest sellest ka tulevikus.

Nüüd meie suur abipalve Teile mu armsad lugejad, teie sõbrad ja tuttavad ning tuttavate tuttavad. Selleks, et mu õde terveks saaks on meil vaja raha.

Praeguseks hetkeks oleme saanud ka jaatava vastuse vähiravifondilt „Kingitud elu“, kes toetab meid ravimi saamisel, kuid peame ka ise sinna panustama. Siinkohal on õige aeg jagada Maily lugu, et saaksite detailsema ülevaate tema haigusest, sest see lugu siin on minu silme läbi kirjutatud.

Kui see lugu Sind natukene liigutas ja Sa tahad teha head, siis igasugune rahaline annetus on teretulnud.
Kui Sa tahad teha otse annetuse omaosaluse jaoks, siis kirjuta mulle julgesti ja jagan pangakontornumbrit. 
Veel on Sul, Sinu perel, sõpradel, tuttavatel ja tuttavate tuttavatel võimalus toetada tema võitlust sihtotstarbelise annetusega märkides makse selgitusse „Maily“. Andmed leiad siit

Head teha on hea, sest kunagi me ei tea, millal me ise seda vajame.

„Kuniks on headus, seniks on elu…“

Elumuutvad uudised

Hei-hei, Uskumatu kui ilusad ilmad on ikka olnud. Täiesti suvi juu. Loodame, et suvi tuleb sama ilus või veel ilusam.  Mina olen saanud ...